Алина слышит шаги Полины
Алине 4 года. Она сидит в коляске и смотрит мультфильм на телефоне, закрепленном на ручке. Полина, ее сестра-двойняшка, обходит
коляску. На ее голове заметен кохлеарный имплант. Алине трудно стоять на ногах и ходить из-за ДЦП. Полине — слышать и понимать людей
из-за тугоухости и аутизма.
Девочки занимаются по разным программам, но вместе
Сестёр сразу после рождения подключили к аппаратам ИВЛ. У Алины, которая весила 860 г, врачи диагностировали кровоизлияние в мозге.
Давление начало расти, развилась гидроцефалия. «Дочери провели операцию, установили шунт», — вспоминает София. Когда Алину выписали,
дома она заметно отставала в развитии от сестры. До семи месяцев у неё не получалось держать голову.
Полина с весом 570 г в роддоме не столкнулась с такими осложнениями, как сестра. После выписки девочка физически развивалась по
графику: в год и четыре месяца пошла. «Однако аудиоскрининг пройти до 10 месяцев так и не удалось. У Полины диагностировали
двустороннюю сенсоневральную тугоухость 4 степени», — говорит София. Ребёнок различал только очень громкие звуки, когда их источник
был прямо возле уха.
Алина постоянно проходила обследования из-за задержки развития моторики. В девять месяцев врачи диагностировали ДЦП. Благодаря
занятиям девочка научилась переворачиваться после года, поползла по-пластунски — в полтора. Наметившийся прогресс был приостановлен,
когда у Алины обнаружили эпилепсию и назначили препараты. К трём годам она не научилась сидеть и стоять сама. В руках и ногах были
контрактуры, которые ограничивали движения. Девочке порекомендовали реабилитацию, а в 2025 году сделали операцию, чтобы ослабить
спастичность. «За всё время Алина перенесла 11 операций», — отмечает София.
Полине установили кохлеарные импланты. Настроить их с первого раза медикам не удалось. В это же время мама заметила, что девочка не
смотрит в глаза. У неё пропал указательный жест, появилась избирательность в еде. «Мы обратились к психиатру с подозрением на
аутизм. Сначала диагноз был под вопросом, а в три года подтвердился», — говорит мама. В кабинетах врачей у Полины менялось
поведение: она кричала, вела взрослого к месту, откуда ей хотелось что-то взять. Дома не просилась в уборную. Игровой деятельности
не было. Полина стала заниматься ABA-терапией и АФК.
Алина перенесла уже 11 операций и продолжает борьбу
Благодаря реабилитации Алина уже пытается ходить — пока в ходунках и при помощи специалистов, короткими шагами. У неё улучшились
мышечная сила и моторика: она крепче хватает предметы и больше двигается. Спастику после операции удаётся контролировать, но перерыв
в занятиях может привести к новым контрактурам и откату навыков.
Полина выучила указательный жест. Она лучше понимает обращённую речь, старается сама учить слова. Эмоциональные реакции стали более
стабильными. «Дочка занимается на постоянной основе и уже добилась хороших результатов: появился указательный жест, почти освоен
горшок, улучшился зрительный контакт», — рассказывает София. Врачи рекомендуют продолжать ABA-терапию и заниматься АФК, чтобы
развитие, которое уже началось, не остановилось.
Специалисты разработали для сестёр новые программы занятий и реабилитации. В курсе для Алины — Бобат-терапия, АФК, CME и сенсорная
интеграция. Это должно помочь сохранить достигнутые результаты, дать толчок в развитии навыка ходьбы и других движений. Для Полины
подготовили занятия для коррекции поведения, обучения новым навыкам. Общая стоимость реабилитации — 518 400 рублей.
Семья живёт на пособия, дополнительного дохода нет. «Мне пришлось оставить работу, потому что особенная двойня требует постоянного
внимания и ухода. Мы просим помощи в оплате реабилитации для Алины и Полины», — обращается София.